Otizmin ilacı, sevgi, sabır ve yoğun eğitim

Gösterime çıktığı 1988 yılında tüm Oscar ödüllerini toplayan, baş rollerini Tom Cruise ve Dustin Hoffman’ın paylaştığı “Rain Man” (Yağmur Adam) filmini iki defa izlemiş ve çok etkilenmiştim. Ardından da merak etmiştim, “Bizim kentimizde yaşayan otistik çocuklar var mı ?” diye… Bilgi almak için Ege Üniversitesi’nden Prof. Dr. Cahide Aydın, Dokuz Eylül Üniversitesi’nden Prof.Dr. Ayşen Baykara ve konuya uzun yıllar emek vermiş Psikolog Hüseyin Nazlı ile görüşmüştüm. Doktorların söylemi ortaktı: “Hastalığın ilaçla tedavisi neredeyse olanaksız, eğitim, sabır ve sevgi en önemli ilaçlarımız”…

Otizm konusunda ilk haberimi Günaydın Gazetesi’nin İzmir ekinde, 1989 yılında hazırlamıştım. Görüşmelerin ardından konuşmayı kabul eden bir anne ile buluşmuştuk; Bornovalı Erbil’in annesi ile… Haberi yapalı 24 yıl olmuş. Erbil bugün 31 yaşında olmalı. Yani filmdeki gibi bir yağmur adam…

Nisan, otizm farkındalık ayı

Birleşmiş Milletler’in 2008 yılından bu yana aldığı bir kararla 2 Nisan, “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edilmiş. 2 Nisan’la başlayan “Otizm Fakındalık Ayı“ kapsamında otizm konusunda farkındalık yaratmak, sorunlara çözüm bulmak amaçlanıyor. Tüm dünyada bugün yaklaşık 4 milyon otistik olduğu tahmin ediliyor. Otizm dünya üzerinde 80 çocuktan birinde görülüyor. Sosyo kültürel düzey fark etmiyor.

Önümüzdeki yıllarda şeker, kanser ve AIDS dahil olmak üzere birçok hastalıktan daha fazla sayıda otizm tanısı konulacağı öngörülüyor. Hastalık mı, farklılık mı yoksa bir gelişim bozukluğu mu olduğu konusunda hala karar verilemeyen otizmin ekonomik olarak yarattığı kayıplar nedeniyle hükümetler daha ciddi önlemler almaya yöneliyor. Otizmin zorluklarıyla ba şedemeyip parçalanan aileler ise bir başka ciddi sorun. İstatistikler genetik kodların suçlu olduğuna yönelik ipuçları verse de çevresel faktörlerin de etkili olabileceği düşünülüyor.

Otizm için erken tanı, hastalığın seyrinde büyük önem taşıyor. Ne kadar erken saptanır ve yoğun eğitime başlanırsa o kadar iyi sonuç almak mümkün. Anne karnında belirlenemeyen otizm, genellikle ilk iki yıl içinde ortaya çıkıyor. Erkek çocuklarda kız çocuklara göre 23 kat fazla görüldüğü saptanmış. Bebeğin anneyle göz teması kurmaması, “ce-e”, “tel sararım” gibi bebek oyunlarına yine ilerleyen dönemde ismini söylediğinizde tepki vermemesi, dokunulmaktan hoşlanmaması, kendisinden başkasıymış gibi söz etmesi, iletişim kurmaması, tekrarlayan nedensiz hareketler, takıntılı davranışlar, jest, mimik kullanmaması, geç konuşması otizmin en önemli belirtileri olarak kabul ediliyor.

Otizmde ilaç tedavisi, otizme eşlik eden zihinsel, fiziksel engel durumları olan çocuklar için tercih edilirken, en önemli ilacın yoğun eğitim, sabırlı ve sevgisini esirgemeyen aile bireyleri ve gelişmiş eğitim kurumları olduğu tüm dünyanın kabul ettiği bir gerçek. Otistik çocukların bir kısmının zekası normal ya da normalin üstü. Ancak şu bir gerçek ki, her bir otistik çocuk diğerinden ayrı bir birey. O nedenle eğitimde standartlar olsa da her bir bireyin kişisel eylem planı farklı.

Otizmde yoğun eğitim çok önemli

Sağlıklı bir istatistik çalışmasından söz edilemeyen bu konuda, Türkiye’de yaklaşık 450 – 500 bin arasında otistik birey olduğu tahmin ediliyor. Bu sayının 125 bininin 0-14 yaş grubunu kapsadığı belirtiliyor. Türkiye’de ortalama 150 çocuktan birisine otistik tanısı konuluyor. Otizm Platformu Koordinatörü Aylin Sezgin, Türkiye genelinde 0-15 yaş için 50 okul olduğunu, 15 yaş üstü 12 eğitim kurumu olduğuna dikkat çekiyor.

Erken yaşta tanısı konmuş, yoğunlaştırılmış ve bireysel eğitim almış çocuklar, zaman içinde bireysel ihtiyaçlarını karşılayıp okula gidebiliyor, yaşıtlarının sahip olduğu kimi becerileri edinerek toplumda yer alabiliyor.

İzmir’de otistik çocukların eğitim alabileceği devlet kurumu sayısı yalnızca iki. Menemen Sabahat Akşiray Otistik Çocuklar Eğitim ve İş Eğitim Merkezi ilk kurulan okullardan. Otizm konusunda eğitim veren devlet okullarından bir diğeri ise Tepecik’te 2009 yılında açılan Konak Moris Bencuya Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi. İzmir’de, yakın zamanda Anadolu Otizm Vakfı’nın da Güzelbahçe’de açılacak bir okul için yoğun çalışma içinde olduğu biliniyor.

Otizmin gülen yüzü olmak

Konak Moris Bencuya Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi Müdürü Ömer Ünal, okulu için çok güzel bir slogan belirlemiş: Otizmin gülen yüzü… Tepecik semtinde hizmet veren, 2009 yılından bu yana kimbilir kaç defa önünden geçtiğimiz ama farketmediğimiz okul, Okul Müdürü Ömer Ünal’ın dediği gibi bölgede açmış bir lale, bir çiçek.

Bu okul bildiğimiz okullardan farklı. Sınıflar çok çok özel. Dörder kişilik sınıflar ev gibi sıcak ve sempatik bir şekilde döşenmiş. Duvarlar, turuncu, mor renkli yumuşak malzemelerle kaplı. Her sınıfta iki öğretmen görev alıyor. Yani iki öğrenciye bir öğretmen düşüyor. Haftanın beş günü açık olan okulda sabah 09.00 – 15.00 saatleri arası eğitim veriliyor.

Öğretmenlerin hemen hepsi genç ve güler yüzlü. İşlerinin ne kadar önemli olduğunun farkında ve son derece profesyonelce hareket ediyorlar. Bize okulu gezdiren ve bilgi veren Psikolojik Danışman Sinem Sultan Aydemir, “Eğer profesyonel olamazsak öğretmen ve veli karşılıklı oturur, bütün gün ağlaşırız, çocuğa fayda da yaratamayız. Profesyonel olmak ve çocuklarımıza yardım etmek zorundayız. Burada olmak diğer okullarda rehber öğretmen olmaktan daha zor elbette, ama verdiğinizi geri alabilmek çok büyük keyif. Bir göz temasının, bir çocuğun ve bir ailenin yaşamını nasıl değiştirdiğine tanık oluyoruz bizler. Çok önemli bu” diyor.

Okulda ağırlıkla çocukların öz bakım becerilerine yönelik eğitim veriliyor. Bütün çaba çocukların kendi başlarına yemek yiyebilmeleri, kişisel ihtiyaçlarını giderebilmeleri, spor yapıp, kişisel becerilerini geliştirebilmeleri, toplumda tek başına yer alacak bir birey olabilmeleri için. Öylesine emek yoğun bir çalışma ki; okulda kaldığımız kısa sürede tüm eğitmenlerin çocukları anne babalarıymışçasına sahiplendiğini ama en önemlisi sevgiyle davrandıklarını görüyoruz. Dikkatimizden kaçmayan bir başka konu ise okulun temizliği. Ne kötü bir koku, ne de ortalarda bir çöp görebiliyorsunuz.

Okulun Müdürü Ömer Ünal, Anadolu Üniversitesi Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Bölümü İşitme Engelliler Ana Bilim Dalı mezunu. Meslekte 20 yılı geride bırakmış, iki yıldır bu okulda. Otizmin gülen yüzü olmak elbette kolay değil. Bunu sağlamak için okulun kendi içinde çok iyi bir takım olması, ailelerin de bu takıma destek vermesi gerekiyor. Ünal, bunu başardıkları için mutlu. Okulda bulunan 16 derslikte, 63 öğrenci eğitim görüyor. Okulda otizmin genel özelliği nedeniyle erkek öğrenciler daha fazla. 6-14 yaş arası öğrenciler ağırlıkta. Önümüzdeki öğretim yılında açılması planlanan İş Eğitim Merkezi ile yaş sınırının 23’e kadar çıkabileceğini öğreniyoruz. Okul Bayraklı, Bornova, Konak, Karabağlar, Gaziemir, Buca, Narlıdere, Balçova ve Menderes’ten öğrenci alıyor. Sabah servisle toplanan öğrencilerin öğle yemekleri ise İzmir Büyükşehir Belediyesi’nce karşılanıyor. Bu arada öğreniyoruz ki; yemek yemek de bu okulda bir ders olarak tanımlanıyor.

Okul öncesi eğitim kurumları eksik

“Otizmde 6 yaşta eğitime gelmek geç değil mi?” diye soruyorum Ömer Ünal’a. “Elbette geç. Ama ailelerin önce bunu kabul etmesi gerekiyor. Bu kabulleniş kimi zaman öylesine zaman alıyor ki, eğitime başlama yaşı uzuyor. Ya da çocuklar bu yaşa kadar okul öncesi eğitim kurumlarına gönderiliyor. Aslında bu doğru bir davranış çünkü yaşıtlarıyla olmaları onların öğrenme süreçlerine olumlu etki yaratıyor. Kimi çocuklar kaynaştırmaya da gidebiliyor. Öğretmen çok önemli burada da” diye yanıtlıyor ve sözlerini şöyle sürdürüyor:

“Yetiştirdiğimiz öğrencilerin buradan sonra da yola devam etmelerini istiyoruz. Biz burada karınca adımıyla ilerliyoruz. Çok uzun bir yol bu, çalışmalar uzun vadede sonuç veriyor. Zamana ihtiyacımız var. Sabırlı olmamız ama en çok sevgiyle davranmamız gerekiyor. Biz normal öğretmenlerden biraz daha farklıyız. Bizim yetiştiridiğimiz öğrenciler öğretmen, polis, vali, kaymakam olamıyor. Ama bizim için onların konuştuğunu, iletişim kurduğunu, kendi öz becerilerini geliştirip ayakta olabildiğini görmek inanılmaz bir mutluluk. Biz aynı anda hem öğretmen hem anne baba oluyoruz. Okulumuzda ailelere de eğitim veriliyor. 15 günde bir eğitim alıyorlar. Buradaki eğitimi evde de sürdürmeleri için önemli. Devlet okulumuzda herşeyi karşılıyor. Büyük bir şans böyle bir okul. Sınıflarda her türlü eğitim aracımız bulunuyor. Ancak çocuklarımız çok özel. O nedenle her birinin bireysel eylem planları ayrı. Her birey öğrenir; yeter ki, onun öğrenme düzeyine göre eğitim verelim.”

Otizm konusunda farkındalık yaratabilmek için İzmir’de son aylarda düzenlenen etkinliklerin olumlu olduğunu konuşuyoruz. Bu etkinliklerin artarak süreceğini belirtiyor Ünal. İş Eğitim Merkezi açıldığında neler öğreteceklerini sorduğumuzda ise gülümseyerek, planlarını paylaşıyor: “Çocuklarımız suyla oynamaktan büyük keyif alıyor. Onun için oto kuaförlüğü eğitimi olabilir. Bunun yanısıra galoş ve el becerileriyle yapabilecekleri işler düşünülüyor. Çocuklarımızın hepsini farklı farklı becerileri var. Hepsini becerilerine uygun şekilde yönlendirmeyi hedefliyoruz ama hepsi zaman isteyen işler. Bizim işimizde zaman ve sabır çok çok önemli.”

Okul meslek edindirme bölümü açıldığında 23 yaşa kadar eğitim verecek demiştik. Ya sonrası? Ömer Ünal, “Bu bizim yanıtını hiç düşünmek istemediğimiz bir soru” diyor. Öyle ya. Otizm çocuklukla sınırlı kalan bir durum değil. Yaşam boyu süren bir rahatsızlık. Bu konuda Aile ve Sosyal Sorumluluk Bakanlığı’nın 2 Nisan’da açıklanan Otizm Eylem Planı’nın çok önemli bir adım olduğuna dikkat çekiyor Ömer Bey.

Ziyaretimizde ünlü otistikleri soruyoruz Ömer Ünal’a. Oğlunun fotoğrafını gösteriyor. “Benim için en ünlü otistik, oğlum Şecaattin” diyor. 12 yaşındaki oğlunun 3,5 yaşından bu yana otistik olduğunu dile getiriyor. Her işte empati yapmanın önemi dile getirilir ya sık sık, Ömer Ünal, empati yapmıyor, süreci her yönüyle yaşıyor. Eşinin ve kızının ailecek Şecaatten’in üzerine titrediğini anlamak zor değil… Oğlundaki her olumlu gelişmenin yaşamlarını nasıl etkilediğini anlatırken gözleri sevinçle gülüyor. Görmek istiyoruz kendisini, bizi şaşırtan bir yanıt veriyor, “Oğlum da sırada bekliyor. Şimdilik Sabahat Akşiray’da eğitim alıyor.Ama önümüzdeki yıl bu okulda okuyabilecek” diyor.

Bir hayalim var…

Okuldan ayrılırken bahçeye çıkıyorum son olarak. Neşeyle oyun alanındaki küçük salıncakta öğretmenleri eşliğinde sallanan çocukları izliyorum bir süre. Hayal kuruyorum. Çocuklar suyla oynamayı seviyor ya, şu kocaman bahçenin bir kısmında güzel bir yüzme havuzu olsa diyorum, kalan kısmın da üzeri kapatılsa, çocuklar yağmurda da dışarı çıkıp salıncaklara binebilse…Okulun konferans salonu olsa ve bu salonunda otizm konusunda sık sık eğitim verilebilse ailelere… Okul hastaneye yakın, ama yine de iyi bir sağlık ofisi olabilse, öğretmenler kıpır kıpır çocukları için “Aman düşüp çarpıp bir yerini incitmesin” diye daha az endişelense… İş Eğitim Merkezi’nde şimdi 31 yaşında olan haber yaptığım küçük Erbil’i geçiriyorum aklımdan…

Hayal bu ya, bakarsınız Moris Bencuya gibi hayırsever bir İzmirli daha çıkar da devlet – vatandaş, “Yağmur Adamlar” için el ele verip hayallerimizi gerçeğe dönüştürüverir bir anda. EXPO hedefi “Herkes için sağlık” olan bir kente de yakışır böyle bir proje…

Related Images: