25 Ekim, tüm dünyada “Spina Bifida Günü” olarak kutlanıyor. Spina bifida, ayrık veya açık omurga anlamına gelen ve oldukça sık görülen doğuştan olma hastalıklardan biri. Türkiye'de her yıl yaklaşık 5 bin bebek annelerin adını belki de hiç duymadığı bu hastalık ile doğuyor. Bu önlenebilir hastalık her geçen gün artıyor. Hastalığın Batı Anadolu'da görülme sıklığı binde 3 iken, Doğu Anadolu ve Orta Anadolu'da görülme sıklığı binde 8 dolayında.

Hastalığı önlemede atılacak en önemli adımın ekmeğe folik asit eklenmesi olduğunu belirtiliyor. Söz konusu hastalık, piyasada 1 liraya satılan folik asit vitamini desteğiyle yüzde 70 oranında önlenebiliyor. Doğurganlık çağındaki kadınlara devlet tarafından bu vitaminin ücretsiz dağıtılması ve ekmeğe folik asit vitaminin eklenmesi için, Sağlık Bakanlığı'nın bir an önce harekete geçmesi bekleniyor.

Spina bifidayla mücadeleye

Spina Bifida Derneği, merkezi İzmir'de bulunan bir sivil toplum kuruluşu. Spina bifida ile 16 yıl önce dünyaya gelen oğulları sayesinde tanışan Avukat Nurdan Anlı ile Konak'taki bürosunda bir araya geliyoruz. Söyleşimize Nurdan Anlı'nın ağabeyinin eşi Dr. Sibel Akkol da katılıyor. Avukat Anlı ve Dr. Akkol, kendilerini bu hastalıkla mücadeleye adamış iki savaşçı kadın.

Dr. Sibel Akkol, hastalıkla tanışınca Nurdan Anlı ve doktor arkadaşlarıyla birlikte kurdukları derneğin farkındalık yaratmak adına ciddi yol aldığını anlatıyor. Toplumda adı bile çoğu kez bilinmeyen bu hastalıkla doğan çocuk sayısında ciddi artış olduğuna dikkat çeken Dr. Akkol, koruyucu hekimlikle hastalığın önlenebildiğini söylüyor ve Spina bifida ile mücadelenin altın kurallarını şöyle anlatıyor:

Bebeğin cinsiyetine değil, sağlığına bakın

"Bu hastalıkla mücadelede ilk adım koruyucu hekimlik. Çünkü anne adayının ne zaman hamile kalacağı planlı değil çoğu kez. Benim önerim, gebe kalındığında bebeğin cinsiyetini değil sağlıklı olup olmadığını merak etsin anneler.İkili, üçlü testi mutlaka yaptırsınlar. Bebekte yaşamla bağdaşan form varsa doğacak elbette. Ama mutlaka sezeryanla doğacak. Zaten yaşamla bağdaşmıyorsa tıbbi tahliye olur. Büyük olasılıkla ikinci bebekte de olma riski var. Bazı ailelerde yatkınlık vardır mutlaka.Risk saptandıysa folik asit (günde 5 miligram), gebelikten önceki üç ay kendini folik asitle destekleyecek. Gebeliğin üçüncü ayına kadar folik asit alınması öneriliyor. Gebelikle ilgili ikili, üçlü test ihmal edilmeyecek."

Temel amaçlarının fortifikasyon adı verilen, unlara folik asit katılması olduğunu vurgulayan Dr. Sibel Akkol, sözlerini şöyle sürdürüyor:

"Bununla beraber folik asitin gebelik çağındaki kadınlara ücretsiz olarak dağıtılması gerek. Buna sublementasyon deniliyor. Ve/veya değil. Hem una katılsın hem de gebelikteki kadınlara ücretsiz verilsin. Gebelik çağı 15 - 49 yaş arasını kapsıyor. Devlete hiçbir masraf yüklemez. Amerika'da bir araştırma yapılmış. Spina bifidalı doğmuş bir bebeğin 15 yaşına gelinceye kadar maliyeti yaklaşık 500 bin dolar olarak saptanmış. Devlet ülkemizde ameliyatları yaptırıyor ama bir engelliye bakmak ülkemizde ne kadar zor, tahmin edebilirsiniz. O çocuğun hastaneye gidip gelişi, bakımı aileler için son derece zor."

Anlı: Bakanlığa proje sunduk

Avukat Nurdan Anlı, konuyla ilgili projelerini Sağlık Bakanlığı'na ilettiklerini belirtiyor. Sonrasındaki gelişmeleri anlatırken de, "Eski Bakan Recep Akdağ'ın konuya sıcak baktığını öğrendik. Ancak bize randevu verecekleri sırada bakan değişti. Henüz yeni bakandan randevu alamadık. Bu süreçte fırıncılarla da konuştuk. Onlar bakanlığın onay vermesi durumunda uygulamaya kolaylıkla geçebileceklerini belirtiyorlar" diye ekliyor.

Tek poliklinik Ege Üniversitesi'nde

Spina Bifida çok yönlü olarak tedavi edilmesi gereken bir hastalık. Bazen sırtında bir kese ile doğan, bazen beyinde su birikmesi nedeniyle baş büyümesi (hidrosefali) gelişen çocukların bazılarında ise yürüme sorunları bazılarında idrar ve dışkılama sorunları da yaşanabiliyor. Büyük çoğunluğunda zihinsel sorunu olmayan Spina Bifida'lı çocukların öğrenme sorunlarının erken tanı ve özel eğitimle aşılabildiğini ve okula devam edebildiklerini belirten Dr. Sibel Akkol, tedavide zamanın çok önemli olduğuna değiniyor ve şunları anlatıyor:

"İzmir bu hastalığın tedavisi açısından önemli bir merkez. Ege Üniversitesi'nde bu konuda bir poliklinik var. Beyin Cerrahi Prof. Dr. Saffet Mutluer, Prof. Dr.Yusuf Erşahin, Prof. Dr. İbrahim Ulman, Prof. Dr. Cevval Ulman, Prof. Dr. Ali Avanoğlu derneğin ilk kurucuları arasında yer alıyor. İzmir'de ilk Spina Bifida polikliniği de bu hocalarla kurulmuş. Poliklinik olması önemli çünkü bu poliklinikte bir Spina Bifidalı çocukla ilgilenmesi gereken tüm birimler mevcut. Çocuk ortopedistinden, fizik tedaviye, çocuk cerrahisinden çocuk psikoloğuna hepsi var. Bir tek poliklinik parasıyla tüm branşlar görebiliyor hastayı. Biz bütün hastanelerde açılsın istiyoruz bu polikliniğin. Doğuda, Orta Anadolu'da teşhis konulana kadar zaman kaybı çok oluyor."

Spina Bifidalı bir çocuğun annesi olmak

Avukat Nurdan Anlı, söyleşimizde yaşanan zorlukları anlatırken hiç yakınmıyor. Eşinin ve ailesinin kendilerine verdiği desteğin önemini dile getiriyor. En çok da bugün 20 yaşında kendisine yetebilen ve duyarlı bir genç olan oğlunun bu zorlukları geride bırakarak, üniversitede psikoloji eğitimine başlayacak olmasından duyduğu mutluluğu paylaşıyor. Yaşadıklarını şöyle anlatıyor Anlı:

"Spina bifidalı bir çocuk sahibi olmakla diğer engelli çocuklar arasında bir fark yok. Türkiye'de engelli olmak genel anlamda çok zor aileler için. Derneği kuralı 16 yıl oldu.Aslında yaptığımız daha çok danışmanlık ve deneyim paylaşımı. Bize çok aile başvuruyor. Onlara zaman kaybetmeden neler yapabileceklerini anlatıyoruz, doktorlara yönlendiriyoruz. Her yıl ulusal bir kongre düzenliyoruz. Bu yıl Haziran ayında İzmir'de 40 ülkeden 200kişinin katılımıyla 10. Ulusal, 24. Uluslararası Spina Bifida Kongresi'ni düzenledik. Konak Belediyesi'nin büyük katkısını gördük bu kongrede. Önümüzdeki yıl kongremiz Şubat ayında Bursa'da düzenlenecek. Aileler katılıyorlar bu kongreye. Kongrelerde yaşadığımız en büyük sıkıntı engelli odası bulmak.

Ben bu süreci yaşarken eşim yanımda olduğu için şanslıydım. Ancak bu konuda kadınlara çok iş düşüyor. Bu dünyanın her yerinde böyle. Uluslararası Spina Bifida ve Hidrosefali Federasyonu'nun üyesi olarak yurt dışındaki toplantılara katılıyorum kimi zaman. Görüyorum ki; yurt dışında da bu işi üstlenenler anneler. Kongrelerde bakıyorsunuz workshoplar'a, hep anneler geliyor. Kadınlar her yerde daha mücadeleci, daha güçlü. Bu çocukların da isteği diğer çocuklar gibi oyun parkında olmak, sinemaya gitmek, kütüphaneye gidebilmek. Engelliler de insandır ve hakları vardır. Biz bunun için mücadelemizi sürdürüyoruz."

Kadınlara eğitim de veriyorlar

Spina Bifida Derneği'nin çalışmalarından biri de kadınları eğitmek. Konak Belediyesi ile Inner Wheel Kulübü gibi başka sivil toplum kuruluşlarıyla İzmir Kalkınma Ajansı'nın ve Avrupa Birliği'nin desteğiyle bir çok proje üretiyorlar. Eğitim süreçlerinde de etkin olarak yer alan Dr. Sibel Akkol şunları anlatıyor:

"Bütün aile hekimlerinin doğurganlık çağındaki kadınlara folik asit önermesi gerekiyor. Folik asit bebeğin sağlıklı doğması için büyük ölçüde fayda yaratan bir vitamin. Vücut bunun fazlasını zaten idrarla atıyor. Önemli olan hastalık başlamadan önlem almaktır. Ben 30 yıldır koruyucu hekimlik yapıyorum. Nişanlandıkları andan itibaren genç kızlara folik asit mutlaka öneriyorum. Gebe kaldıktan sonraki ilk ayda gelişiyor bebeğin merkezi sinir sistemi. Ama çoğu gebelik plansız olduğu için bu bozukluk geliştiyse çuvalla folik asit içsen de faydası yok. Aileler hamileliğin dördüncü ayında yaptıracakları bazı testlerle bebeklerinin Spina Bifida'lı olup olmadığını öğrenebilir."

Folik asit hangi besinlerde bulunuyor?

Folik asit, yeşil yapraklı sebzelerde, fasulye, nohut gibi baklagillerde, buğday, pirinç, yulaf gibi tahıl ürünlerinde, portakal, mandalina gibi narenciye ürünlerinde, fındık, ceviz, yumurta sarısı, kavun, karpuz, brokoli ve zeytinyağında bulunuyor. Ancak günlük folik asit ihtiyacı için ortalama 8 tabak brokoli ya da çiğ ıspanak yemek gerekiyor.

Dünyada folik asit katkılı ekmek kullanımı oldukça yaygın bir uygulama olarak biliniyor. Amerika ve Kanada'da 1998 yılından bu yana una folik asit eklenirken, Yeni Zelanda ve Avustralya Gıda Bakanlıkları 2007 yılında ekmeğe folik asit eklenmesini zorunlu hale getirmiş. İngiltere de son dönemde ekmeğe folik asit eklenmesi kararı alan ülkeler arasında yer almış.

Merkezi Brüksel'de bulunan Uluslararası Spina Bifida ve Hidrosefali Federasyonu'nun (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus – IFSBH) dokuz yönetim kurulu üyesinden birisi olarak Türkiye'yi temsil eden Avukat Nurdan Anlı, bu uygulamanın Ürdün ve Uganda'da bile sürdüğünü söylüyor. Anlı, "Son yıllarda Danimarka ve Hollanda'da bu uygulama sayesinde Spina Bifida neredeyse yok denecek kadar az görülen bir hastalık oldu" diyor.