Nisan Ayı farkındalık ayı...

Biz onları bir gün fark ediyoruz, aileleri, yakınlarıysa her gün. Nisan ayı onları bir gün değil, her gün fark edebilmemiz, çözüm üretebilmemiz için Birleşmiş Milletler tarafından "Otizm Farkındalık Ayı" olarak tanımlanıyor. İlk kez 1943 yılında tanımlanan otizmin görülme sıklığı her geçen yıl daha da artıyor. 1985 yılında 2 bin 500 çocuktan birinde görülen otizm, bugün 68 çocuktan birinde var. Erkek çocuklarda kızlara göre daha sık görülen otizmin genetik temelli olduğuna ilişkin görüşler olsa da bu sav henüz netlik kazanmamış. Çevre sorunlarının, ağır metallerin de bu hastalığın yaygınlaşmasında etkisi olduğu düşünülüyor.

Türkiye'deki otizmli birey sayısı konusunda net bir rakam yok. Otizm Derneği'nin (ODER) verilerine göre ülkemizde 1 milyondan fazla otizmli yaşadığı öngörülüyor. Her yıl 20 bin otizmli bireyin doğduğuna dikkat çekiliyor. Belirtileri üç yaştan önce ortaya çıkan otizmde artık 18 aylık bebeklerde bile tanı konulabiliyor. Erken teşhis, her bireye özel olarak hazırlanan sürekli ve yoğun bir eğitimin yanında bolca sevgi ve sabır otizmli bireylerin iyileşmesinde büyük önem taşıyor.

Üç devlet okulu var

İzmir'de otizmli ailelere yol gösteren çok sayıda sivil toplum kuruluşu, eğitim merkezi ve bir de vakıf bulunuyor. Tanı konan çocukların eğitimi büyük önem taşıyor. Otistik çocuklar ya kaynaştırma sınıflarında ya da özel eğitim sınıflarında eğitim alabiliyor. Zorunlu öğretim çağında olup normal ilköğretim programlarına devam edemeyecek durumda olan otizmli öğrenciler Otistik Çocuklar Eğitim Merkezlerine (OÇEM) devam debiliyorlar. İzmir'de tanı konmuş, zorunlu eğitim çağındaki çocukların gidebileceği üç devlet okulu bulunuyor. Menemen'deki Sabahat Akşiray Özel Eğitim İş Uygulama Merkezi, Yenişehir'deki Konak Moris Bencuya Özel Eğitim Uygulama Merkezi ve geçtiğimiz yıl hizmete giren Yaşar Eğitim ve Kültür Vakfı Güzelbahçe Özel Eğitim Uygulama ve İş Eğitim Merkezi.

Otistik çocukların aileleri için olmazsa olmaz bu eğitim kurumlarının, en yenilerinden biri olan Yaşar Eğitim ve Kültür Vakfı Güzelbahçe Özel Eğitim Uygulama ve İş Eğitim Merkezi'nin kurucusu ve aynı zamanda Aile Birliği Başkanı olan Yaşar Holding Yönetim Kurulu Başkanı Selim Yaşar'la otizmi, otizm eğitimindeki sıkıntıları, otistik bir çocuğun ebeveyni olmanın zorluklarını konuştuk. İki bölüm halinde size aktaracağımız söyleşimiz bir işadamı, bir holding yöneticisinden çok, oğlu özelinde tüm otistik çocuklara fayda yaratmayı misyon edinmiş, çözüm üretmeye çalışan bir babayla gerçekleşti.

Savaştan sonra patlayan hastalık

Selim Yaşar ve ailesi otizmle ortanca oğulları iki yaşındayken tanışmış. Yaşar, oğluna tanı konduktan sonra bu alanda bir üniversitede okur gibi araştırma yapmış, yurt içinde ve dışında çok sayıda seminere katılmış, kitaplar okumuş. Oğlunun eğitim sürecinde o da bir eğitimci gibi otizm alanında bilgilenmiş. Sanayileşmeyle birlikte gelen kimyasallar ve ağır metallerin dünyayı Birinci Dünya Savaşı'ndan başlayarak tehdit ettiğini söyleyen Selim Yaşar, ilk otistiklerin o dönemde ortaya çıktığını anlatıyor. Bu sorunun çağımızın en önemli sorunlarından biri olduğunu vurgulayan Yaşar şunları söylüyor:

"Bir yerde okuduğum bir yazıda bundan 50 yıl sonra iki çocuktan bir tanesinin otistik olma ihtimali varmış, bu çok önemli. İnsanlığın önünde en büyük tehdit. 50 yıl sonra iki çocuğun olacak, bir tanesi otistik bir tanesi normal. Endişe verici, insanların neredeyse yarısı otistik olacak bir noktaya doğru gidiyor. Bu ne ekonomik olarak kaldırılabilir ne de sosyal olarak. Bir sorun olarak ortada. Otizmin sebepleri sürekli araştırılıyor. Amerika, İsrail, İngiltere bu soruna çözüm bulmak için uğraşıyor."

Otizmin X kromozomundaki bir deformasyondan kaynaklandığını dile getiren Selim Yaşar, giderek artan çevre kirliliğinin, savaşların bu hastalığın yaygınlaşmasında büyük etkisi olduğuna dikkat çekiyor. Dünyada son yaşanan Irak-İran savaşının ardından bu bögelerde büyük oranda otizm sorunu yaşandığı bilgisini paylaşıyor. Bombalarla birlikte etrafa yayılan ağır metallerin, kurşun, civa ve bakır başta olmak üzere insanlara zarar verdiğini söylüyor.

Farkına varmak gerek

Nisan ayında otizm konusuna dikkat çekip, insanları bilgilendirmek gerektiğini söylüyor Selim Yaşar. "Bizler sosyal olarak insanlığı tehdit eden otizmin farkına varmalıyız. Otizm kesinlikle zekayla ilgili birşey değil. Çok zeki otistik de olabiliyor düşük zekalı da. Yani normal insanlar gibi" diyor.

Otistik çocukların en çok iletişim kurmakta zorlandığını belirten Selim Yaşar, çocukların normal okullarda arkadaşlarıyla iletişim kuramadığını, kendini ifade edemediğini anlatıyor. Otistik çocukların normal bir çocuğun aldığı eğitimin kat be kat üstünde yoğun bir eğitim alması gerektiğine dikkat çekiyor. Devletin Rehberlik ve Araştırma Merkezleri'ne (RAM) kayıtlı çocukların ailelerine ödediği iki saatlik eğitim bedelinin de bu eğitim miktarının da çok yetersiz olduğunu dile getiriyor.

Yaşar Ailesi ve Eğitim Vakfı olarak Güzelbahçe'de 12 yıllık eğitim veren bir okul kurduklarını ve Umut Okulu olarak da anıldığını belirten Selim Yaşar. "Eğitim çağı geldiğinde İzmir'de bu çocukların gidebileceği iki okul vardı" diyor. Devletin verdiği arazide Yaşar Eğitim Vakfı tarafından yapılan okulla bu sayının bugün üçe çıktığını anlatan Selim Yaşar, çocuğu zorunlu eğitim çağına gelen otistik bir ailenin yaşadıklarını şöyle özetliyor:

"Bu çocukların yedi yaşına kadar gideceği rehabilitasyon merkezlerinden İzmir'de 20-30 tane var. Ancak rehabilitasyon merkezi yedi yaşa kadar. Ömür boyu özel eğitim aldıramazsınız. Yedi yaşındaki çocuğu okula kaydettirmezsen suç oluyor. Normal bir okula çocuk kayıt olamıyor. Çünkü orada öğretmenin hızını takip edemiyor. Bu çocukların iletişim sorunu, konuşma sorunu var, onun için birinci sınıfta geri kalıyor arkadaşlarına göre. Okul veliye 'bu çocuk okula devam edemez' diyor. İzmir'de bu çocukların gidebileceği devlet okulu şimdi üç tane. Emiralem'de, Tepecik'te ve bizim açtığımız Güzelbahçe'de. Hepimizin otizmin farkına varmamız lazım ve acilen bir çare üretmemiz gerekiyor. "

Tabletle eğitim görüyorlar

Yaşar Eğitim Vakfı'nın kurduğu Umut Okulu'nun 12 yıllık bir okul olduğunu ve okulda bugün 66 çocuğun eğitim gördüğünü anlatıyor Selim Yaşar. "Geçen yıl Milli Eğitim Bakanımız Nabi Avcı'nın da katılımıyla açıldı okulumuz. Çocuklarımıza elimizden geldiğince yardımcı olmak istiyoruz. Sınıflar iki-üç kişilik. Okulda tabletlerle eğitim veriyoruz. Tabletle eğitimde çocuk görerek, tekrar ederek ilerliyor. Aslında her otistik çocuk özeldir, bu işin reçetesi yoktur. Terzi usulü yani. Öğretmenler eksik yönü tamamlayacak şekilde her otistik çocuğa göre eğitim programı yazar" diyor.

Otistik çocukların eğitiminin normal çocuklara göre iki üç kat daha pahallı olduğuna dikkat çeken Selim Yaşar, Umut Okulu'nun son dört yılının meslek edindirme lisesi şeklinde düzenlendiği bigisini veriyor. Yaşar, "Bu çocuklar hepimizin çocuğu, ekonomiye yük değil ekonomiye katkı sağlamak için Yaşar Eğitim Vakfı Okulu'nda son dört yıl meslek edindirme lisesi şeklinde dizayn edildi. 23 yaşına kadar meslek edindirme lisesi şeklinde. Atölyeler var, müzik, resim, el becerileri şeklinde bunlara meslek edindirmeye çalışıyoruz. Herkes olmuyor tabii ama meslek edinen olursa ekonomiye katkısını sağlamış olacağız. Bir yerde üretim yapıp sosyal yaşama da katkısı olabilir" diye konuşuyor.

Konuşma terapisti yetişmeli

Umut Okulu'nun kurucusu ve aynı zamanda Aile Birliği Başkanı olan Selim Yaşar, otistik çocuklara eğitim veren tüm kurumlarda en önemli eksiğin otizm konusunda yetişmiş eğiticiler olduğuna dikkat çekiyor. Üniversitelerde bu alanda eğitici yetiştirecek bölümlerin çoğalması gerektiğini söylerken, bu okuldan mezun olacak kişilerin iş bulmakta zorluk çekmeyeceklerini belirtiyor. Konuşma terapistlerinin, iletişim uzmanlarının otistik bireyler için çok önemli olduğunu anlatan Yaşar, bu eğitimi alacak kişilere Milli Eğitim Bakanlığı'nın da norm kadro açması gerektiği önerisinde bulunuyor ve şu görüşleri dile getiriyor:

"Gerek Otistik Çocuklar Eğitim Merkezleri'nde (OÇEM), gerek rehabilitasyon merkezlerinde konuşma terapisti büyük bir eksiklik. Bu terapistlerin norm kadrosu yok. Resim, müzik, spor, sınıf öğretmeni var, konuşma terapisti yok. Bu çocukların en önemli problemi konuşmak, iletişim kurmak. Üniversiteler iletişim terapisti de konuşma terapisti de yetiştirmiyor. Bir iki tane yetişmiş terapist de muayenehane açıp 40 dakikalık eğitim veriyor. 40 dakikalık eğitimin bedeli 150 lira. Kaç aile bu parayı düzenli olarak verebilir? Acilen bu konuda norm kadrolar açılmalı. Üniversitelerde otistik çocukları eğitecek eğitmenlerin yetişmesi konusu acilen ele alınmalı."