Williams sendromluların aileleri bir araya geldi
Yazar: Güncel Haberler
Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Hastanesi’nde izlenen 16 Williams sendromlu çocuğun ailesi doktorlarla bir araya gelerek hastalığın çocuklarda yarattığı sorunları ve çözüm yollarını konuştu. Tıbbi Genetik Uzmanı Dr. Filiz Hazan, “Çok nadir bir hastalık olduğu için aileler birbirlerini bilmiyorlardı ve haberleşemiyorlardı. Sosyal problemleri konusunda fikir alışverişi yapmaları için onları bir araya getirdik, çok da faydalı oldu” dedi.
Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi Konferans Salonu’ndaki buluşmaya Hastane Başhekimi Prof. Dr. Ali Anarat ve Tıbbi Genetik Uzmanı Dr. Filiz Hazan’ın yanı sıra bir diş hekimi ve psikiyatri uzmanı da katıldı. Buluşmada Ege Bölgesi’nde bulunan toplam 16 hastanın bu yolla birbirleriyle iletişime geçmesi sağlandı. Hasta çocukların aileleri yaşadıkları zorluklarla nasıl mücadele ettiklerini birbirleriyle konuştu, fikir alış verişinde bulundu, birbirlerine yardımcı olacak önerilerde bulundu.
Dr. Filiz Hazan, Ege Bölgesi’nde bulunan 16 Williams hastasını Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi’nde izlediklerini belirtti. Onlara bir izleme formu çıkardıklarını ve ömürlerinin sonuna kadar tıbbi genetik uzmanları tarafından izlenmelerinin daha kolay yapılmasını sağladıklarını anlatan Dr. Hazan, hastalıkla ilgili şu bilgileri verdi:
“Williams yedinci kromozomda kopukluğun olmasıyla ortaya çıkan bir hastalıktır, binlerce genetik hastalıkların içinde en özel olan hastalık diyebiliriz. En belirgin özellikleri güler yüzlü olmalarıdır, kinlenme duyguları yoktur, çok sosyal çocuklardır. Normal çocuklar beyaz önlüklü doktor gördüklerinde korkarlar yaklaşamazlar fakat Williams’lı bir çocuğa gel dediğinizde hemen gelir sarılırlar, öper, aşırı sevgi dolu, güler yüzlü ve sevimlidirler. Yüzde 85’inde ciddi kalp rahatsızlıkları görülebiliyor ve öğrenmelerinde gerilemeler olabiliyor. Özel bir yüz şekilleri vardır, onlara ekstra bir güzellik katmaktadır, yuvarlak top gibi zarif burunları, iri alt dudakları ve iri güzel gözlere sahiptirler, yüzleri genelde hep güler. “